KOTA KINABALU: Bagi Syarafina Kok, menjaga anaknya yang sakit kronik bukan sekadar rutin harian, tetapi satu perjuangan tanpa henti.
Anak mendiang, Cailie Kok Vilryrion, memerlukan pemakanan tiub, pemantauan sawan serta penjagaan sepanjang masa, hingga rumah mereka berubah menjadi “hospital mini”.
“Tiada syif, tiada rehat. Anda tiba-tiba perlu jadi jururawat,” katanya.
Beliau menggambarkan keletihan fizikal, emosi dan mental yang terpaksa ditanggung, selain rasa terasing apabila beban sebenar tidak difahami orang lain.
Menurutnya, kewujudan hospis kanak-kanak ketika itu mungkin mampu meringankan beban keluarga.
“Ia bukan sekadar penjagaan di akhir hayat, tetapi sokongan supaya keluarga tidak perlu menanggung semuanya bersendirian,” katanya.
Kisah itu mencerminkan keperluan mendesak yang kini cuba ditangani menerusi pelancaran Malaysian Children’s Hospice Kota Kinabalu (MCHKK), fasiliti pertama seumpamanya di Sabah pada Sabtu.
Inisiatif oleh Persatuan Penjagaan Paliatif Pediatrik Malaysia (Mappac) itu menandakan peralihan daripada rawatan berpusat di hospital kepada pendekatan berasaskan komuniti, yang memberi sokongan kepada kanak-kanak dengan penyakit yang mengehadkan hayat serta keluarga mereka di rumah.
Majlis pelancaran disempurnakan oleh Dr Bonaventure Boniface yang mewakili Timbalan Ketua Menteri, Datuk Seri Dr Joachim Gunsalam, yang menekankan kepentingan memberi keutamaan kepada maruah dan kualiti hidup selain rawatan perubatan.
Presiden Mappac, Dr Lee Chee Chan berkata penjagaan paliatif bukan bermaksud menyerah kalah, sebaliknya meningkatkan kualiti hidup pesakit dan keluarga.
“Di Sabah, kemudahan seperti ini amat diperlukan memandangkan ramai keluarga masih mengurus keperluan perubatan kompleks di rumah tanpa sokongan mencukupi,” katanya.
Setakat ini, Mappac mengendalikan lima hospis kanak-kanak di seluruh negara termasuk di Kuala Lumpur, Klang, Pulau Pinang, Sibu dan kini Kota Kinabalu, dengan operasi disokong sumbangan awam serta kerjasama pelbagai pihak.
